TBMM Genel Kurulunda down sendromu ve otizmle ilgili Meclis araştırma komisyonu raporu görüşüldü

TBMM Genel Kurulunda, down sendromu, otizm ve diÄŸer geliÅŸim bozukluklarının yaygınlığının tespiti ile ilgili bireylerin ve ailelerin sorunlarının çözümü için alınması gereken tedbirlerin belirlenmesi amacıyla kurulan ve çalışmalarını tamamlayan Meclis araÅŸtırma komisyonu raporu görüşüldü.Rapor üzerinde Ä°YÄ° Parti adına söz alan Isparta Milletvekili Aylin Cesur, salgın ortamında engelli vatandaÅŸlar ve aileleri için pek çok ciddi sorun oluÅŸtuÄŸunu ve sunulan hizmetlerde ciddi aksamalar yaÅŸandığını ifade etti.Bu nedenle raporun güncellenmesi, salgınla ilgili bir baÅŸlık daha konularak tavsiye edilen çözüm önerilerine ‘salgın’ boyutunun da eklenmesi gerektiÄŸini dile getiren Cesur, down sendromlu öğrenciler için EBA ders içerikleri ve televizyon üzerinden bu derslere katılımın uygun olmadığını söyledi.KaynaÅŸtırma uygulamasıyla okuyan down sendromlu öğrencilerin, kendi sınıfıyla aynı içerikle uzaktan eÄŸitim ortamlarında dersi takibinin de çok zor olduÄŸunu belirten Cesur, ‘Normalde de kaynaÅŸtırma öğrencileri, sınıf müfredatını desteksiz olarak zaten takip edemezler. Pandemi sürecinde evde eÄŸitim hizmetleri durdu. Ailelere, pandemi döneminde çocuklarına yönelik herhangi psikososyal destek verilemedi ve aileler kapanma sürecinde çocuklarında oluÅŸan davranış bozukluklarıyla baÅŸa çıkmakta her zamankinden daha fazla zorlandılar ve maalesef her biri uygun yöntemlerle de bilgilendirilemedi. Yine bu riskler göz önünde tutularak SaÄŸlık Bakanlığı tarafından bağışıklığı görece daha düşük olan down sendromlu çocuklara yönelik bir önlem de alınamadı.’ diye konuÅŸtu.Bu deÄŸerli komisyon raporunun hükümet tarafından dikkate alınmasını ve bir an önce buradaki önerilerin hayata geçirilmesini isteyen Cesur, ‘Sorunlarının çözülemediÄŸi her gün engelli vatandaÅŸlarımız ve aileleri için hayal edemeyeceÄŸimiz zorluklar ve acılarla geçiyor. Onca emekle down sendromu, otizm ve diÄŸer geliÅŸim bozuklukları için hazırlanmış olan bu komisyon raporunun da Meclisin tozlu raflarına kalkmasından duyduÄŸum endiÅŸenin altını tekrar çizmek istiyorum.’ dedi.MHP KahramanmaraÅŸ Milletvekili Sefer Aycan, bu çocuklar için eÄŸitimin çok önemli olduÄŸunun altını çizdi.Özel eÄŸitim kurumlarının olduÄŸunu ancak bu kurumların sayısının artırılması gerektiÄŸini dile getiren Aycan, ‘Buradaki öğretmen donanımını artırmamız lazım. Özel ders kısıtlamasını da kaldırmamız gerekir. Çünkü bu çocuklar için eÄŸitim bir ölçüde tedavidir; geliÅŸiminin devamı için, uyumunun devamı için mutlaka özel eÄŸitim alması gerekiyor. O yüzden de özel eÄŸitim okullarının, özel eÄŸitim öğretmenlerinin sayısını artırmak ve desteklemek gerekiyor.’ diye konuÅŸtu.Covidin her yerde baÅŸa bela olduÄŸunu ancak özel eÄŸitimi durdurmanın çok daha büyük sıkıntılara yol açtığını, ailelerin yükünü artırdığını, birçok ailenin bununla baÅŸ edemediÄŸini dile getiren Aycan, ‘Bu nedenle her ÅŸeye raÄŸmen, tüm önlemleri alarak özel eÄŸitimi sürdürmemiz gerekir.’ dedi.Ailelerin hayatının çocuklarla birlikte çok etkilendiÄŸini söyleyen Sefer Aycan, ÅŸunları kaydetti: ‘Mutlaka ailelere destek vermemiz lazım. Bu sadece maddi destek deÄŸil, sosyal destekleri de vermemiz gerekiyor. Hayatları bu çocuklar oluyor, tüm dünyaları bununla geçiyor ve sosyal hayatları bitiyor. Onun için gündüz bakım evleri veya tam süreli bakım evleri olması lazım. Çok ağır sorunları olan, evde bakılan kiÅŸilere de mutlaka evde bakım hizmetleri vererek bu çocukların hayatını sürdürmelerini saÄŸlamak, ailelere de sosyal destek vermek, yardımcı olmak en önemli konulardan biridir.Bu çocukları okutmamız, meslek edindirmemiz gerekiyor ve ondan sonra da istihdam etmemiz gerekiyor. Sadece ilkokulda deÄŸil ortaokulda, lisede ve üniversitede de bu çocukların okumasına yönelik düzenlemeler yapmak lazım. Burada özellikle YÖK’e büyük görev düşüyor, bunlar için ayrı kontenjan ayrılması lazım. ‘Engelli KPSS’ diye bir sınav var ama Engelli KPSS’nin içerisinde de kiÅŸilerin engeline göre düzenlemeler yapılması ve bu çocuklara kontenjan ayrılması çok gerekli bir durumdur. Bunları yaparak bu çocukların okuması, hayata baÄŸlanması, hayata tutulmasını da saÄŸlamak en önemli sorundur.’HDP Hakkari Milletvekili Sait Dede, komisyonun, kapsamlı bir çalışma yürüterek, birçok kurumla, kuruluÅŸla ve ailelerle görüşmeler gerçekleÅŸtirerek hazırladığı raporun sonuç kısmında 324 öneride bulunduÄŸunu ifade etti.Yine, raporda, yapılması gereken yasal düzenlemelere iliÅŸkin ayrıntılı açıklamaların yer aldığını belirten Dede, ‘Dileriz en kısa zamanda, yaÅŸanan eksikliklerin, maÄŸduriyetlerin ve toplumca yarattığımız engellerin ortadan kaldırılması noktasında gerekli yasal düzenlemeler bir an önce yapılır. Her yaÅŸtan otizmli, Down sendromlu ve diÄŸer geliÅŸim zorlukları olan yurttaÅŸların insan haklarına uygun, kaliteli bir yaÅŸam sürmesi, toplum içinde yerini alması, baÅŸta saÄŸlık, eÄŸitim, istihdam ve bakımı olmak üzere tüm hayat ÅŸartlarının, dünyanın geliÅŸmiÅŸ ülkelerinde olduÄŸu gibi iyileÅŸtirilmesi için gerekli tedbirler en kısa sürede alınmalıdır.’ dedi.Özel gereksinimli bireylere baÅŸlangıçtan itibaren hak temelli olmayan, sadece yardım temelli yaklaşımların bu alanda yasal düzenleme olmamasından kaynaklandığını ifade eden Dede, ‘Kanunun yokluÄŸu demek, devlete, topluma hukuki sorumluluk yüklememek demektir. Bu noktada, derhal yasal düzenlemelere gidilerek hukuksal güvence saÄŸlanmalı, gerek özel gereksinimli birey gerekse de ailesi açısından doÄŸumdan baÅŸlayarak bir yaÅŸam boyu destek sistemi kurulmalıdır.’ diye konuÅŸtu.’Her 68 çocuktan biri otizmli doÄŸuyor’CHP KırÅŸehir Milletvekili Metin Ä°lhan, uzun ve verimli bir komisyon süreci yaÅŸadıklarını söyledi.Özellikle alan ziyaretlerinde, ülkenin her bölgesinde bu konuda çözülmesi gereken büyük sorunlar olduÄŸunu gördüklerini dile getiren Ä°lhan, ‘Özellikle son yıllarda Down sendromu, otizm ve diÄŸer geliÅŸimsel bozukluklarının yaygınlığının gittikçe arttığı, bu durumların pek çok ailenin ve bireylerin yaÅŸamlarını doÄŸrudan etkilediÄŸi, söz konusu bireylere ve ailelerine iliÅŸkin saÄŸlık, eÄŸitim, sosyal yaÅŸama katılım, sosyal haklar ve iÅŸ yaÅŸamında önemli sorunların ve eksikliklerin bulunduÄŸunu ve bunların sonucu bu bireylerin aşılması zor güçlüklerle karşılaÅŸtıklarını tespit ettik.’ dedi.Engelsiz yaÅŸam merkezleri ve okulların nicelik olarak yeterli olmadıklarını belirten Ä°lhan, bu kurumlarda çalışanların önemli bir kısmının yeterli eÄŸitim düzeyinde ve tecrübede bulunmadığını söyledi.Ayrıca bu merkezlerde çalışan eÄŸitimci, öğretmen, psikolog, bakıcı ve benzeri personellerin özlük ve ekonomik haklarında eÅŸitsizlikler ve problemler olduÄŸunu, bunun da dolaylı olarak iÅŸ verimi ve motivasyonlarını olumsuz etkilediÄŸini dile getiren Ä°lhan, ‘Ãœlkemizde her 68 çocuktan biri otizmli doÄŸuyor, her yirmi dakikada bir otizm tanısı alıyor. Bu sayı ne yazık ki istatistiksel olarak sürekli bir artış sergilemekte.’ diye konuÅŸtu.Ä°lhan, otizmin tedavisinin erken tanı ve sürekli eÄŸitim ile mümkün olabildiÄŸinin altını çizerek, ‘Ayrıca bu bireylerin anne ve babalarını da eÄŸitim, psikolojik destek ve sosyal hayata adaptasyonları konusunda tek elden çözüm saÄŸlayacak kurumların devlet eliyle iÅŸleve geçirilmesi gerekmektedir. Aksi takdirde büyük çoÄŸunluÄŸu kendini ifade edemeyen ve sürekli bakıma muhtaç, yetiÅŸkin bireylerden oluÅŸan dezavantajlı bireyler ilerleyen yıllarda hem ailelerine hem de devletimize telafisi çok zor olabilecek maddi ve manevi yükler getirebilecektir. Ä°ncelemelerde bulunduÄŸumuz her yerde ailelerin gayretlerini ve devletin desteÄŸine olan ihtiyaçlarına tanık olduk.’ deÄŸerlendirmesinde bulundu.CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, çoÄŸu otizmli ailenin çocuklarıyla birlikte evlerinde hapis hayatı yaÅŸadığını çünkü toplumun otizmi bilmediÄŸini, bu çocukları, ailelerini yargıladığını ve dışladığını söyledi.Arık, ‘Düşünebiliyor musunuz, Aksaray’da bir muhtar adayı, kaynaÅŸtırma eÄŸitimi alan bu özel çocukları ‘okuldan attıracağım’ diyerek mahalleden oy istiyor ve kazanıyor. DediÄŸini de yapıyor hem de okul müdürüyle birlikte yapıyor. Sayın milletvekilleri, biz ne ara bu kadar vicdansız, acımasız, halden anlamaz olduk inan ki bilmiyorum.’ dedi.Komisyonun büyük bir titizlikle çalıştığını, kimi dinlemesi gerekiyorsa dinlediÄŸini, nereye gitmesi gerekiyorsa gittiÄŸini belirten Arık, ÅŸunları kaydetti: ‘Otizmin bilinen en önemli ilacı eÄŸitim. Bu çocukları hayatta tutabilmek için erken baÅŸlayan, yoÄŸun, kesintisiz, haftada en az kırk saat süren nitelikli eÄŸitim almaları gerekiyor. EÄŸitim, her çocuÄŸun anayasal hakkıdır ama otizmde, Down sendromunda haktan da öte ilaçtır, tedavidir, tek çaredir. Almaları gereken eÄŸitim, haftada kırk saat ama aldıkları ayda on iki saat. Ben sorarım sizlere normal geliÅŸim gösteren çocuklarımıza haftada kırk saat eÄŸitim desteÄŸi verirken tek ilacı eÄŸitim olan bu çocuklarımıza ayda on iki saat eÄŸitim desteÄŸi vermek reva mıdır?Ãœlkemizde özel eÄŸitimde hem kadro hem de donanım anlamında çok ciddi eksiklikler mevcuttur. Ãœlkemizde 32 üniversitede özel eÄŸitim öğretmenliÄŸi lisans programı yürütülmekte. Bu üniversitelerin 18’inde hiç profesör, 17’sinde de hiç doçent yok; 11’inde de ne doçent var ne de profesör. Ãœlkemizde öncelik yeni özel eÄŸitim bölümleri açmak deÄŸil, var olanı güçlendirmek olmalı. Var olanı güçlendirelim ki nitelikli özel eÄŸitim öğretmenleri yetiÅŸtirelim. Olması gereken bu ama inanın, gerçek çok daha acı.Bu çocuklarımız ve aileleri pandemiden orantısız derecede etkilendiler. Kazanımlarının çoÄŸunu maalesef ki kaybettiler, aileler periÅŸan ama Sayın Milli EÄŸitim Bakanı uzaktan eÄŸitimle sertifika almanın yolunu açtı bu süreçte. Uzaktan eÄŸitimle hem de on saat ders alıp sertifika alan kiÅŸiler uzaktan otizm ve Down sendromlu çocuklarımıza ders verecekler, bu kadarına pes. Bu karar özel eÄŸitim ihtiyacı olan çocuklarımızın gözden çıkarılmasıdır, bu büyük bir haksızlıktır, adaletsizliktir, bu tavır doÄŸru bir tavır deÄŸildir. Bu tavırla Çocuk Hakları SözleÅŸmesi ihlal edilmektedir, bu tavır BirleÅŸmiÅŸ Milletler Engelli Hakları SözleÅŸmesi’ne aykırıdır.”324 önerimizin 137’si eÄŸitim sistemiyle ilgili’AK Parti Trabzon Milletvekili Bahar AyvazoÄŸlu, komisyonun çalışmalarına baÅŸladığı ilk günden itibaren sıklıkla toplanarak ve konuyu tüm hatlarıyla ele aldığını; dinamik, programı net ama esneyebilen bir yol haritası belirlediÄŸini söyledi.Komisyon raporunda, ‘Aileyi bebeÄŸin doÄŸumundan itibaren yalnız bırakmayacak ve ailenin talep etmesine gerek kalmadan her türlü eÄŸitim, saÄŸlık, danışmanlık, yardım ve sosyal hizmetleri belirleyerek ailelerin yararlanmasını saÄŸlayacak aile destek mekanizması oluÅŸturulması;Özel gereksinimli bireylerin ailelerinin ihtiyaçları olduÄŸunda çocuÄŸunu kısa süreli veya tam gün güvenle bırakabileceÄŸi merkezlerin sayıca artırılarak her ilde olmasının saÄŸlanması için yerel yönetimlerle iÅŸ birliÄŸiyle çalışmalar yapılması;Ağır bir sorumluluk taşıyan ailelerin moral bulmaları için Gençlik ve Spor Bakanlığı ve Kızılay tarafından düzenlenen engelsiz kampların, gerekli altyapıya sahip diÄŸer kurum ve kuruluÅŸlarca da gerçekleÅŸtirilmesi ve yaygınlaÅŸtırılması;Özel gereksinimli bireyler için gerçek bir terapi niteliÄŸi taşıyan müzik ve spor alanlarında bireylerin sanatsal ve sportif faaliyetlere katılımının artırılması;Özel gereksinimli bireylerimizin bağımsız, kendine yeterli ÅŸekilde yaÅŸamalarının diÄŸer bir boyutu olan istihdam süreçlerine katılımlarının desteklenmesi;Bu alanda iÅŸ koçu destekli istihdam modellerinin geliÅŸtirilmesi;Nüfusu 100 bini geçen belediyeler tarafından özel gereksinimli bireylerin çalışabilecekleri korumalı iÅŸ yerleri kurulması ve iÅŸ yerlerine belirli ayrıcalıklar tanınması’ gibi önerilerin olduÄŸunu aktaran AyvazoÄŸlu, yerel yönetimlere bu konuda daha fazla görev ve yetki verilmesinin ve mevcut iÅŸleyiÅŸ hükümlerine ilaveten birtakım yeni düzenlemeler getirilmesinin de yerinde olacağını söyledi.Katılım payı, fizik tedavi ve rehabilitasyon seans sayısı, robotik rehabilitasyon sayısı, tekerlekli sandalyelerle ilgili iyileÅŸtirmelere gidilmesini, SaÄŸlık Uygulama TebliÄŸi kapsamının geniÅŸletilmesinin yerinde olacağını düşündüklerini dile getiren AyvazoÄŸlu, ‘Şüphesiz, özel gereksinimli bireylerle ilgili en önemli alanlardan biri eÄŸitim. Erken ve yoÄŸun eÄŸitimin bu bireylerin topluma kazandırılması açısından taşıdığı önem hepimizin malumu. Bizim de raporumuzda yer alan 324 önerimizin 137’si eÄŸitim sistemiyle ilgilidir. Bu kapsamda raporumuzda: eÄŸitsel deÄŸerlendirme ve tanılama sürecine, erken çocukluk ve okul öncesi dönem eÄŸitimine, örgün eÄŸitim sistemine, yaygın eÄŸitim sistemine, öğretim programları ve bireyselleÅŸtirilmiÅŸ eÄŸitim programlarına, aile eÄŸitimine, fiziki düzenlemeler, öğretim materyalleri ve deÄŸerlendirme sürecine, fiziki eriÅŸilebilirlik ve eÄŸitim ortamlarının iÅŸlevsel kullanılmasına, destek eÄŸitim ve rehabilitasyon hizmetlerine, ihmal ve istismardan korunmaya, meslek elemanlarına, yükseköğretime geçiÅŸ sürecine, ÖSMY’ye ve YÖK’e iliÅŸkin pek çok önerimiz yer almaktadır.’ bilgisini verdi.’TBMM’de daimi bir ihtisas komisyonun kurulmalı’Komisyonun BaÅŸkanlığını da yapan AK Parti Antalya Milletvekili Kemal Çelik, komisyon raporunu tam bir uyum ve mutabakat içerisinde tamamladığını, hiçbir muhalefet ÅŸerhi olmadan ittifakla bir rapor hazırladıklarını söyledi.Komisyon üyelerine tek tek teÅŸekkür eden Çelik, ÅŸunları kaydetti: ‘Ulusal veri tabanının oluÅŸturulması, veri ve bilgi paylaşımı, hizmet saÄŸlanan gruplara iliÅŸkin ortak politika geliÅŸtirilmesi konusunun çok önemli olduÄŸunu ve CumhurbaÅŸkanlığının da bünyesinde bir ortak komisyonun oluÅŸturulması gerektiÄŸini ifade ediyoruz. Haritalandırma sistemi oluÅŸturulacak. Ulusal veri tabanının, belirlenecek kriterler çerçevesinde tüm kurumların kullanımına açılmasının hizmetlerin etkinliÄŸini ve verimliliÄŸini saÄŸlayacağı inancındayız. TBMM’de engellilere iliÅŸkin daimi bir ihtisas komisyonun kurulması gerektiÄŸini ifade ediyoruz, inÅŸallah bu yönde de bir çalışma yapacağız.Otizm Eylem Planı 2016’da hayata geçirildi, çok önemli bir kısmı yapıldı; yapılmayanlar da var ama benzer ÅŸekilde özel gereksinimli bireylere yönelik ulusal eylem planını yapmamız gerektiÄŸine inanıyorum. Yine, bu hastalıklarla ilgili tarım ilaçları, çevresel kirlilik, aşı ve ilaçlar gibi etkenlerin geliÅŸimsel bozukluklar üzerinde bir etkisi olup olmadığının Bakanlıklarımızca ciddi ÅŸekilde araÅŸtırılması gerektiÄŸine inanıyoruz. Bireysel hizmet danışmanlığının kurulması gerektiÄŸine inanıyoruz. SaÄŸlık kurulu raporlarının artık daha kısa süreli çıkarılmasıyla ilgili de önerilerimiz ve bu konuda da bir düzenlememiz inÅŸallah olacak.’

Bir önceki yazımız olan Kayserispor'da Dan Petrescu dönemi sona erdi başlıklı makalemizde Hes Kablo, Kayserispor ve Spor hakkında bilgiler verilmektedir.